Vanmorgen was ik rond negenen bij Mattijs.
Hij had heerlijk geslapen en vertelde dat hij ongeveer een uurtje wakker was.
De dagelijkse rituelen gedaan en daarna is Mattijs gaan puzzelen.
Zijn bloeddruk is de afgelopen dagen goed gedaald en hij begint zo langzamerhand ook weer kleine beetjes te eten. Zo heeft hij vanmorgen een half knackebroodje op met jam en voor het eerst sinds lange tijd ook weer een bekertje melk.
Rond half 11 was Peter er ook en hebben we met z’n drietjes een potje Cluedo gespeeld.
Peter dacht als eerste de moord te hebben opgelost, maar helaas klopte het niet. Ik had wel de juiste oplossing, maar ik vertelde het verkeerd, zodat uiteindelijk Mattijs tot winnaar is uitgeroepen.
Peter is rond kwart voor 2 weer naar Goes vertrokken en hij komt dinsdag weer terug voor een nachtje.
Vanmiddag zijn Lotte en Kees op bezoek geweest en dat was gezellig. Lotte is zo langzamerhand kind aan huis, want die was hier vandaag voor de vierde keer (en we hopen dat ze de volgende keer gewoon weer thuis op bezoek kan komen).
’t Is nu bijna half zes en Mattijs is bezig met het verorberen van een portie bami en wat saté. Ik denk dat hij ongeveer de helft van de bami op heeft en volgens hem is dit slechts een voorafje. Als er witlof en slavink is dan neemt hij daar straks ook nog wat van.
Maandag 18 maart
Er was gisteren nog geen witlof, dus Mattijs heeft het bij de bami gelaten.
Vanmorgen als ontbijt weer een stukje knackebrood met leverpastei en een bekertje melk op.
De controles (bloeddruk, temperatuur enz.) waren vanmorgen allemaal goed.
Omdat Mattijs weer zo goed probeert om wat te eten en omdat dit ook weer redelijk gaat, is vanaf vanmiddag zijn voeding via het infuus gehalveerd. Weer een stapje op de goede weg.
Hij had een druk programma vandaag: eerst kwam Conny, daarna ’s middags de meester, toen kwam Hansje (één van de clinic clowns) even langs gevolgd door Peter de fysiotherapeut. Nu zijn we in afwachting van Kids Flits teevee, want Mattijs doet mee aan het programma over de lente.
Zijn leuco’s zijn gestegen naar 4.1, zijn hb is 5.8 en zijn trombo’s zijn 31.
De Kids Flits komt er nu aan, benieuwd wat ze allemaal van Mattijs willen weten.
Nou, hij komt er gekleurd op te staan. Hij was net een lollie aan het eten waar je tong van verkleurd en in het kader van het thema lente hebben ze zijn blauw/groene tong uitgebreid gefilmd. Donderdag even kijken naar het resultaat.
Vanmiddag kwam de neuroloog ook nog even kijken om te zien hoe het met Mattijs gaat(i.v.m. de convulsies van vrijdag). Hij was tevreden, alleen heeft Mattijs nog wat last van bevende handen en zijn meebewegen met snelle bewegingen is ook nog niet optimaal. Volgens de neuroloog heeft dit te maken met de medicijnen. Morgen wordt bekeken of het middel dat Mattijs krijgt tegen epilepsieaanvallen kan worden afgebouwd of gestopt.
Vanavond nogmaals een portie bami op.
Morgen komen Peter, Suzanne en Eva. Ze blijven een nachtje slapen dus dat is wel gezellig.
Dinsdag 19 maart
Vanmorgen na alle controles kwam de zaalarts langs om te vertellen dat met ingang van vandaag de parenterale voeding (de voeding via het infuus) wordt stopgezet. Weer een stap vooruit. De verpleegkundige heeft meteen alles opgeruimd, zodat er nu 2 infuuspompen en één medicijnpomp weg zijn. Mattijs heeft nu alleen nog maar de sondevoeding en een waakinfuus hangen (dit is een infuus dat permanent blijft lopen voor het geval er op enig moment toch iets extra moet worden toegediend).
Mattijs krijgt wel nog steeds volop medicijnen: aciclovir, ciclosporine, methylprednisolon, fenitoide, hydrochloorthiazide, tacozin,amfotericine, fosfaat , kalium, tavegil en één of ander medicijn dat zijn blaas beschermd( pantozol).
’t Is dus niet zo dat hij nu van alle medicijnen af is.
Gisterenmiddag hebben Peet en ik weer ons wekelijkse gesprek gehad met de arts en nu gaat de recontaminatie toch echt beginnen: vanaf donderdag mag Mattijs streng kiemarm gaan eten en worden de bacteriën terug in zijn maag/darmkanaal gebracht.
Volgens de arts een belangrijk moment, omdat de graft versus host ook met name kan reageren op de darmen. Aangezien die de afgelopen weken vrij waren van bacteriën is het daar tot nu toe rustig gebleven.Spannend hoe het na donderdag zal gaan.
Vanmiddag waren Suzanne en Eva ook in het ziekenhuis. Mattijs had alleen niet zoveel zin om samen met hun iets te doen. Hij is aan het puzzelen geslagen en is op dit moment veel daar mee bezig.
Heb ik net al zijn medicijnen opgenoemd, komt de verpleegkundige vertellen dat er weer een paar afgaan nl. de aciclovir, kalium en fosfaat en m.i.v. morgen mag hij ook stoppen met de tacozin. Joepie! Nog een stuk of 7 medicijnen te gaan.
Woensdag 20 maart
Vanochtend is Peter als eerste naar Mattijs gegaan en rond half 11 ben ik met de twee meiden ook gegaan.
Deze dag is er niet zo heel veel gebeurd.
Er is weer bloed afgenomen en ’s middags waren de uitslagen bekend: leuco’s 4.4, hb 5.4 en trombo’s 30.
Mattijs heeft met de zaalarts een weddenschap lopen. De arts zegt iedere keer dat hij verwacht dat de leuco’s de volgende keer wel wat lager zullen zijn en nu heeft Mattijs met hem gewed dat als vrijdag de leuco’s inderdaad lager zijn hij vrijwillig een steriel saucijzenbroodje zal eten en als ze hoger zijn moet de zaalarts er één eten. Volgens Mattijs zijn die broodjes niet te vreten. Ik ben benieuwd!
In de loop van de middag is Peter weer met de 2 dames naar huis gegaan en als het goed is komt hij vrijdag weer terug met Jeroen en Suzanne.
Donderdag 21 maart
Gisterenavond belde Mattijs om een uur of half 11 om te zeggen dat hij niet kon slapen. Even samen gekletst en gezegd dat dat waarschijnlijk van de zenuwen kwam voor vandaag. Toen ik hier vanmorgen kwam had de verpleegkundige net z’n ontbijt binnen gezet en hij heeft nu net alles heerlijk verorberd: een bruine boterham met pindakaas en een heerlijk wit paasbroodje met hagelslag. Dat was genieten.
Mattijs zijn temperatuur was vanochtend wat verhoogd: 38.0 . Mattijs had gelijk zoiets van “shit nee he”. Hij is ook wel wat verkouden aan het worden. Moet vaak zijn neus snuiten en hoest wat meer als normaal.
De recontaminatie is eindelijk begonnen. Vanmorgen kreeg hij z’n eerste dosis biogarde: het is een klein flesje poeder, waarvan hij 6 dagen lang steeds een kleine hoeveelheid, opgelost in vla, moet innemen.
Zijn huid in zijn gezicht lijkt toch wel weer wat roder geworden en ook zijn rechterhand is behoorlijk rood. Hij is ook helemaal aan het vervellen aan die hand en hij trekt er steeds hele lappen vel af.
Tussen de middag kreeg hij een lekker portie frites met mayonaise.
Vanmiddag kwamen Stefan, Roman, Alexander en oma op bezoek.
Ze waren er net toen Mattijs, in een poging zijn licht aan te doen, uit zijn bed viel. Even paniek want…….de grond is vies. Dus moesten er schone kleren komen en Mattijs zijn handen en hoofd moesten worden gewassen.
Als avondeten snijbonen, aardappelen en slavink.
Vanaf vandaag krijgt Mattijs een aantal medicijnen niet meer per infuus, maar moet hij ze oraal innemen. Dit allemaal als voorbereiding op het naar huis gaan.
Ook weer een medicijn erbij, dus het afbouwen van de medicijnen valt nog wel mee (of te wel tegen). Vandaag als nieuw medicijn er bij: broxil .
Doordat hij nu veel medicijnen oraal moet innemen lijken het er ineens veel meer.
De prednisolon zou vandaag gehalveerd worden, maar omdat de graft versus host weer wat op lijkt te spelen is dat niet doorgegaan. Verdorie ik hoop toch niet dat er nu weer wat tegen gaat zitten. Zijn temperatuur was vanavond ook weer iets gestegen: 38.2.
WE WILLEN NU TOCH ECHT VOLGENDE WEEK NAAR HUIS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Vrijdag 22 maart
Vanmorgen heeft Mattijs precies hetzelfde ontbijt genomen als gisteren.
Ik vond zelf dat hij er wat roder uitzag als gisteren, maar de zaalarts (Noel Knops) vond van niet. Zijn temperatuur blijft hetzelfde: 38.2. Ook is hij nog verkouden en zijn stemming lijkt ook wat teneergeslagen. Hij had vannacht ook niet zo goed geslapen en had gisteravond ook nog een keer daarover gebeld. Ik denk dat hij zich stiekem toch ook wat zorgen maakt over zijn rode huid en de te hoge temperatuur.
Hij had vanmorgen ook zo’n jeuk aan onder meer z’n handen dat hij zei ze wel af te willen hakken. Als het goed is krijgt hij aan het eind van de middag daar iets voor (of eigenlijk tegen). Het moest nog gemaakt worden in de apotheek.
Vandaag ook voor de tweede keer de biogarde gehad en voor de eerste keer de julia flora. Inez (de verpleegkundige) vroeg me wat Mattijs van de recontaminatie weet. Ze vroeg dit i.v.m. de julia flora. Hij moet dat bevroren in de yoghurt slikken, omdat het als het ontdooit is erg gaat stinken. Het ziet eruit als een stukje poep of klei en wat blijkt nou: het is dus ook poep en wel muizenpoep. Ik zei tegen Inez dat Mattijs dat niet wist en dat het me ook niet verstandig leek om hem dat te vertellen!
Als de recontaminatie achter de rug is zal ik het hem wel eens vertellen.
Vanmiddag zijn Adrie en Martijn op bezoek geweest. Dat was wel gezellig, ondanks het feit dat Mattijs niet echt veel zin in spelletjes had.
De diëtiste kwam vanmiddag vertellen dat Mattijs m.i.v. vandaag alleen nog ’s nachts sondevoeding krijgt. Hij heeft gisteren ook zo goed gegeten. De bedoeling is wel dat hij dan ook zo goed blijft eten en dan wordt volgende week bekeken hoe verder te gaan. Dinsdagochtend wil ze een gesprek over het voedingsbeleid als Mattijs thuis is.
Vanavond komen Peter, Suzanne en Jeroen weer. Suzanne en Jeroen blijven één nachtje en gaan dan morgen weer met mij naar huis.
Vanavond moet Mattijs 15 tabletten slikken en ook krijgt hij toch weer kalium.
Als nieuw medicijn erbij vandaag: Cotrimoxazol en fenistil (tegen de jeuk).
Mattijs heeft helaas de weddenschap met dokter Noel verloren! Zijn leuco’s waren gezakt naar 4.0. Hb 5.4 en trombo’s 44.
De dokter is alleen niet meer terug geweest om toe te zien dat Mattijs zich ook aan de afspraak houdt en het saucijzenbroodje hebben we ook nog niet gezien.
Ik hoop voor Mattijs dat de dokter maandag alles vergeten is!
Zaterdag 23 maart
Mattijs zijn gezicht en handen zijn nog steeds erg rood en het lijkt zich uit te breiden naar zijn buik. De koorts blijft ook aanwezig. De arts is komen kijken en stelt ons wel gerust. De graft versus host moet krachtiger bestreden worden, maar dat heeft verder geen konsekwenties voor de verdere behandeling. Of te wel de wand gaat woensdag open. Ontslag is afhankelijk van hoe Mattijs dan is. De behandeling voor graft versus host kan ook thuis.
Verder gaat het allemaal goed met Mattijs. Zijn eten (sondevoeding wordt afgebouwd) gaat goed, de bloedwaarden zijn ook goed.
Hij zit nu een bevroren appeltje te eten, wat hij eerst onder de deken gelegd had om wat op te warmen. Vandaar dat het appeltje nog steeds even koud is…..
Coby en Geert plus kids zijn vanmiddag geweest. Mattijs heeft nu een verzameling van 30 videobanden om de dagen door te komen. Waarschijnlijk lukt het hem ze allemaal te bekijken als hij nu de video aanzet en die pas over een week uitzet.
De kidsflits (ziekenhuis teevee) had nog een leuk spel bedacht. De kinderen konden zich verstoppen in de daktuin en Mattijs kon dan telefonisch vanuit zijn bed de camera aanwijzingen geven. Op die manier kon hij via zijn teevee proberen de kinderen te zoeken.
De prednison is weer op het oude nivo . Hopen dat de stemming er niet onder gaat lijden.